扩大闻所未闻的社区的声音

2/26/2021
-Niamh Griffin,WE UK高级客户总监

与罕见疾病社区沟通并为其服务

患有罕见疾病一直是一个挑战,因为患者往往很难找到治疗方法,甚至很难找到了解自己病情的医学专业人员。在2019冠状病毒疾病期间,这个社区的人们的孤独感和沮丧感显著加剧。患者面临着未确诊的情况和错过预约,临床试验正在努力招募和保留患者,这可能会推迟潜在的进展。

这就是为什么在2月28日(星期日)的罕见病日,医疗保健传播者聚集在一起是至关重要的。罕见病日在100多个国家得到认可,为3亿生活在罕见健康状况中的人提供支持。

今年活动的主题是“稀有是多,稀有是强,稀有是骄傲”这一信息旨在安慰和赋予一个有时感觉被遗忘、在过去一年中失去发言权的社区权力。

这些数字令人震惊。A.EURODIS调查报道称,在第一次2019冠状病毒疾病被锁定期间,84%的欧洲罕见疾病患者经历了护理中断。在报告这一情况的人中,10人中有6人无法接受治疗,例如血友病患者的输液。

作为医疗保健传播者,我们必须找到有目的的领导方式,创造积极的变化。我们可以帮助罕见疾病社区找到他们的声音,突破2019冠状病毒疾病新闻风暴,帮助他们重新获得信心,在危机时期及以后感受到被听到和看到的感觉,以确保护理的连续性。

这里有三种方法,我们可以创建有意义的、真实的沟通,同时支持社区的关键信息,以改善一年的治疗机会。

通过真实的故事激励患者

罕见疾病社区有着独特的紧密联系。作为安妮尼伊斯(AnneNijs),转型负责人,罗氏的罕见条件,解释“如果中国的患者发生了什么事情,他们会在布鲁塞尔知道。”

通过交流,我们可以利用这种强大的联系,放大一个集体的、统一的声音,那就是“少即是多”我们可以激活并授权该社区的成员,以进一步提高认识、支持或进步。

在我们,我们已经在与我们的美国客户Horizon Therapeutics的实践中看到了这种方法,并且我们在甲状腺眼病(特德). 2020年,我们推出了有史以来第一个TED宣传周和数字“早间秀”TED今天让宏观关注这一罕见的情况,并通过教育、联系和启发来赋予患者权力。我们还管理听听你的眼睛Facebook页面,患者和护理人员可以在这里进行公开对话,寻求支持,并学习如何更好地管理TED。

放大正确的声音

支持患者意见领袖(POL)或患者影响者,可以是让社区中的其他人参与进来并激发新行为的有效方式。这也有助于揭示罕见疾病群体的力量。在与罕见疾病受众交流时,我们可以通过展示对其语言的理解、未满足的需求和现实生活视角,确保有意义的共鸣和参与。

2020年,武田与包括血友病协会和英国基因联盟在内的13个倡导团体合作,在英国发起了一场宣传运动,以突出整个罕见疾病社区的声音。这场名为“我是第17号”的运动聚集了一些鲜为人知的患者,以突出英国每17人中就有一人患有罕见疾病的事实。

这场运动扩大了17个人的声音,他们公开谈论患有罕见疾病或疾病,或照顾患有罕见疾病或疾病的儿童。这一策略证实,当信息来自于有这种经历的人时,活动的影响更大,而不是由制药公司资助。

在启动时,该活动获得了天空新闻、英国广播公司北方频道和英国独立电视台威尔士频道的报道,并在社交媒体上看到了近200条帖子,在最初的几周里,超过60万人收到了这些帖子。

利用艺术改变公众认知

根据2018年英国罕见病报告,患有罕见病会对心理健康产生深远的负面影响,导致焦虑、压力和情绪衰竭。在我们考虑参与方式时,重要的是要认识到罕见疾病的广泛影响,这些疾病超出了身体表现。

作为传播者,我们可以通过将罕见疾病的故事带到最前沿,同时保持线上和线下的亲密沟通,来对抗患者隔离。

据摄影师兼该网站创始人里克·吉多蒂(RickGuidotti)介绍,这种亲密程度在交流中很重要 非营利组织正面曝光™, 它利用艺术改变公众对生活在遗传、生理和认知差异中的人们的看法。Guidotti与WE合作举办了一场展览,以提高医生和公众对Hunter综合征特征和症状的认识。

这个名为“聚焦猎人”的全球展览讲述了波兰、德国和美国9名猎人患者的故事。该项目旨在向公众宣传这种罕见的代谢疾病,并帮助向罕见疾病社区的人们灌输自豪感。这些展览在17个国家举行,并被翻译成多种语言,惠及全球5000多万人。

过去的一年教会了我们如何保持信任和吸引患者,我们需要从这场危机的余波中汲取这些见解,并展望未来。作为一个与需要高度个性化沟通的社区密切合作的机构,我们理解理解理解、真实性和目的对于授权和实现有意义的变革是多么重要。

在我们,我们自豪地与在罕见疾病领域工作的客户和合作伙伴站在一起,以有意义的方式展示独特的体验,为治疗提供积极影响,并激励患者赋权。我们帮助在罕见病日和全年挑战常见的误解。

想知道更多吗?勘探我们在变革性医疗沟通方面的工作,或今天联系我们,讨论我们如何支持您讲述故事、激励患者和接触重要利益相关者。

图片由提供罕见病日